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Der Hämatologe wiederum sah die Symptome nicht in einer Nebenwirkung des Xagrids. Da es sich bei der ET um eine seltene Erkrankung handelt, sind die Ärzte leider oft nicht immer auf dem neuesten Stand. Im Sommer 2015 habe ich mich in der MPN-Registerstudie registrieren lassen. Der Anstieg der Migräne-Symptome sei auf beruflichen Stress zurückzuführen. Zumal ich die Spritzen ständig – für jeden Kurzurlaub – mitnehmen musste und diese ja auch gekühlt werden müssen. Die Entscheidung für eines der drei in Frage kommenden Medikamente (Litalir, Anagrelid oder Interferon) war für mich sehr schwer. Im Dezember 2014 hat mich mein Hausarzt in die Hämatologie überwiesen und Anfang 2015, nach mehreren Blutuntersuchungen hieß die Diagnose ET, CALR-Mutation positiv. Insgesamt hatte ich das Gefühl, mein Körper "versagt". Das war im Frühjahr 2014. Eine Knochenmarkpunktion plante mein Hämatologe für den Herbst, das habe zunächst noch keine hohe Priorität. Einige Wochen später pendelten sich die Werte im normalen Bereich ein. Verzagt nicht, lebt euer Leben so gut ihr es könnt, man kann auch mit ET, PV oder PMF alt werden. Nach einem längeren Gespräch mit der Ärztin, die sich wirklich viel Zeit nahm und meinen Fragenzettel in aller Ruhe beantwortete, ging es daheim sofort wieder an den Computer. Die Schmerzen belasten mich aber sehr. Hierdurch halte ich mich über aktuelle Entwicklungen, Therapiemöglichkeiten und Erfahrungen anderer auf dem Laufenden. Ich lebe nun mittlerweile seit 15 Jahren mit meiner ET. Nach drei Wochen zeigte sich der Erfolg, der Thrombozyten-Wert lag im Normbereich, ich hatte keine Symptome mehr. Eine gute Entscheidung, whatsapp wird gelöscht denn die Therapie half. Ende 2017 beantragte ich die Feststellung des Grads der Behinderung. Auch die regelmäßigen Blutkontrollen beim Hämatologen/Onkologen waren bei mir zunächst immer mit schlaflosen Nächten, Unruhe und Bauchschmerzen verbunden. Mein Hämatologe empfahl eine Psychotherapie, um mit der Erkrankung besser umgehen und leben zu können.
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Ich machte zudem die Erfahrung, dass viele Ärzte die seltene Krankheit ET nicht kennen. Jetzt wollte ich ganz genau wissen, wie es im Knochenmark aussieht, ob ich wirklich an einer frühen Form der ET litt oder ob das Knochenmark Fibrosezeichen aufwies. Momentan nehme ich ASS 100 protect und spritze einmal wöchentlich Pegasys 45 Mikrogramm, salbutamol überdosierung was tun womit die Thrombozyten mit Schwankungen so um die 500 000 liegen. Sie ist da, begleitet mich, verschafft mir regelmäßige Arzttermine und Blutabnahmen, aber die Zeit dazwischen ist mit anderen Dingen gefüllt. Dieses Medikament nehme ich nun seit 22 Jahren. Zwei Monate später erlitt ich aufgrund einer Divertikulitis einen Durchbruch des Dickdarms und musste operiert werden. Akute Nebenwirkungen hatte ich durch das Interferon eigentlich nicht, eher so diffuse Beschwerden, die sich im Jahre 2013 deutlich verstärkten und mich immer mehr einschränkten. Beschwerden hatte ich so gut wie keine mehr. Mit der Medikamenteneinnahme ging es mir dann zunächst schlechter als vorher, aber die Nebenwirkungen waren immer zu ertragen. Die Therapie war ASS 100 protect und watch and wait. Wenn ich Glück habe, bleiben meine Thrombozyten noch lange auf einem stabilen und nicht behandlungsbedürftigen Niveau. Das Kind hatte nun endlich einen Namen! Teil uralten Artikeln gelesen habe. Unser Buch "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit Leukämie" porträtiert auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit CML in Wort und Bild. Ich gehe alle sechs Wochen zur Blutabnahme und alle paar Monate wird ein Oberbauch-Sono gemacht und die Größe von Leber und Milz(leicht vergrößert-gleichbleibend) kontrolliert.
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Den Hinweis auf Migräne-Aura und Fingerschmerzen speicherte der Hämatologe als Migräne ab. Schnell fand ich dann die Website vom mpn-netzwerk, wo ich viele gute Informationen las. Also wurde die Dosis auf 3 täglich (also 1,5 mg) zurückgesetzt. Nach einer Blutentnahme war klar, dass ich eine ET habe und tatsächlich Jak2-positiv bin. Seit Anfang 2016 hatte ich aber wieder deutlich vermehrt Migräne-Aura und tägliche Fingerschmerzen, obwohl die Thrombozyten nur bei knapp 600.000 lagen. Aber ich versuche, keine Schmerzmittel zu nehmen. Mein Hämatologe meinte: Erst einmal abwarten. Ein weiteres Problem ist aufgetaucht: Ich habe erhöhten Blutdruck (Nichtraucher, schlank, sportlich), eventuell als Folge der täglichen Ibuprofen-Einnahme gegen die Fußschmerzen. Nachdem ich zunächst mit 50µg/Woche Pegintron begonnen hatte, flugbilder greifvögel konnte ich die Dosis mit den Jahren auf nur noch 30 µg alle 9 Tage reduzieren und die Werte damit stabil halten. Mein Hämatologe hatte mich leider nicht über diese Möglichkeit informiert – ich bin erst über das MPN-Forum und weitere Quellen darauf gekommen. Glücklicherweise bin ich schnell auf das Netzwerk gestoßen. Als ich daraufhin meine Hausarztpraxis kontaktierte, hieß es, die Thrombozyten seien 2008 und 2011 auch schon leicht erhöht gewesen (2008 bei 400 000 und 2011 bei 547 000). Heute sind die Ärzte etwas risikobereiter und verfahren nach dem Motto "Watch and Wait".
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Ich hatte täglich 30 Minuten bis zu mehreren Stunden Schmerzen in den Füßen, an Fersen, Rist und Sprunggelenk, unabhängig von Schuhwerk, Tageszeit und Belastung. Neben dem regelmäßigen Besuch bei meinem ortsansässigen Hämatologen fahre ich seit 2015 einmal im Jahr im Rahmen einer Studie zu einem Spezialisten (Dr. Ich bin der festen Überzeugung, dass ich dies der jahrelangen Interferontherapie zu verdanken habe.